У Вашої дитини діагностовано злоякісну пухлину. Перш за все не треба впадати у відчай, бо результати лікування злоякісних пухлин у дітей значно кращі, ніж у дорослих, і діагноз вашої дитини не є смертельним вироком. Пухлини дитячого віку мають ряд особливостей, які значно відрізняють їх від пухлин дорослих. Частіш за все вони виникають із залишків ембріональних тканин в результаті порушення формування органів і тканин в періоді внутрішньочеревного розвитку. Такі пухлини називають дізонтогенетичними. У дорослих дізонтогенетичні новоутворення зустрічаються рідко, тоді як у дітей це - переважаючий вид пухлин.
Так, склалась важка життєва ситуація, виходом з котрої є важка кропітка праця разом з вашими лікарями по подоланню цієї хвороби. І значною мірою результат цієї праці залежить від Вас, бо якість лікування залежить не тільки від наявності ліків та якості проведення хірургічного втручання, але й від забезпечення належного догляду за хворим, виконання денного розпорядку, організації належного харчування та ін. І ця велика частина роботи тією чи іншою мірою залежить від батьків маленького пацієнта.
Не мовчить, не закривайтесь від інформації, якою б вона не була. Розмовляйте з Вашим лікарем. Ставте питання про хід та результати обстеження.
Ваш лікар детально розповість Вам, що належить зробити на діагностичному етапі, повідомить про результати обстеження, назве стадію хвороби, пояснить, що це означає та запропонує той чи інший вид лікування.
Лікування злоякісної пухлини – це складний мультидисциплінарний процес, який включає в себе різні методи, від проведення оперативного втручання до організації хіміотерапії та променевого лікування. Стратегія терапії завжди складна і Ваше завдання - зрозуміти необхідність кожного етапу лікування
Ці рекомендації залишаться Вам. Ви завжди зможете перечитати їх і перепитати, що незрозуміло. Вам також обов'язково знадобиться товстий зошит для численних записів.

Де шукати лікаря

Якщо Ви вважаєте, що з Вашою дитиною не все гаразд і є підозра на наявність пухлини, перш за все зверніться на прийом до дільничного педіатра або сімейного лікаря. Він огляне дитину, зробить загальні клінічні аналізи та направить для подальшого обстеження до дитячого онколога в обласну дитячу лікарню. Сьогодні в усіх областях України є дитячі онкологічні відділення або ліжка в складі багатопрофільних дитячих лікарень, де опікуються дітьми, хворими на злоякісні пухлини.
Будь-яка злоякісна пухлина без адекватної терапії призводить до загибелі дитини. У медичній практиці невідомі випадки самозцілення або лікування без спеціальної терапії. Спроби вилікувати дитину «народними засобами» або альтернативними методами призводять тільки до втрати часу і подальшого поширення пухлини.
З метою покращення результатів лікування, враховуючи багаторічний світовий досвід, провідними світовими фахівцями створені певні схеми - протоколи діагностики та лікування злоякісних пухлин дитячого віку, де чітко визначені діагностичні процедури, необхідні для діагностики того чи іншого захворювання, строки та механізми введення ліків, можливі ускладнення та ін.. Ці протоколи містять сучасні методи діагностики та лікування пухлин.
Певна міра невдач в лікуванні пухлин у дітей пов’язана не тільки з тим, що пухлина не є чутливою до лікування, але й з великою кількістю ускладнень, які не дозволяють провести заплановане лікування, тому хіміотерапія завжди проводиться на фоні підтримуючої терапії, яка складається з великої кількості рідини, протиблювотних препаратів, антибіотиків та іншого.
Треба пам’ятати, що більшість ускладнень хіміотерапії частіш за все зникають після закінчення проведення лікування.

Як доглядати за дитиною

ik dohladiaty za dytynou

Догляд за дитиною є дуже важливою часткою лікування, бо саме батьки бачать дитину постійно і дрібні зміни в самопочутті дитини не повинні залишитись непоміченими. Виникнення інфекційних ускладнень може зашкодити проведенню лікування вашої дитини, що неодмінно позначиться на результаті.
При проведенні хіміотерапії дуже високий ризик виникнення інфекційних захворювань, пов'язаний з порушенням імунітету на тлі захворювання та проведення лікування. Лейкоциті крові є бар’єром на шляху інфекції, однак після проведення хіміотерапії кількість лейкоцитів значно зменшується, тим самим підвищується ризик розвитку інфекції. Цей стан дуже важкий для організму хворої дитини. Лікування септичних ускладнень важке й довготривале. Проводити хіміотерапію під час таких ускладнень неможливо.
Особливо необхідно звертати увагу на появу грибкових інфекцій,причиною яких можуть стати дріжджові та плісняві гриби. Вони можуть розвиватися на слизових оболонках ротової порожнини, легенів, шлунково-кишкового тракту. Лікування грибкових ускладнень також важке й довготривале.
Для того щоб уникнути або суттєво зменшити вірогідність розвитку інфекційних ускладнень, необхідно дотримуватись правил догляду за хворою дитиною.
Шляхи проникнення інфекції відомі: через повітря, через їжу, через шкіру та безпосередньо через венозні катетери, тому дитина під час лікування повинна якомога менше контактувати зі сторонніми людьми, родичами.
Туалет всіх шкірних покривів дитині необхідно проводити щодня (в домашніх умовах - душ; якщо у дитини встановлено центральний венозний катетер - то до пояса; все, що вище - обтирається губкою з рідким милом; якщо центрального катетера немає - душ цілком; в умовах стаціонару щодня - обтирання всього тіла). Батьки і в стаціонарі, і під час перерв - дома приймають душ двічі на день. Батьки миють руки рідким милом перед кожним контактом з дитиною; дитина миє руки перед їжею і після їжі; після кожного сечовипускання і дефекації; приходячи з вулиці або повертаючись в палату з коридору; чим частіше Ви та Ваша дитина миєте руки, тим нижче ризик виникнення інфекції.

Годування дитини

horuvannia dutuny

В період лікування дитина повинна пити більше рідини ( вода, чайта ін..). Рідина дуже важлива, вона виводить хіміопрепарати та продукти розпаду пухлини, запобігає ускладненням з боку нирок та сечового міхура.

Під час хвороби та на етапах лікування їжа, якою Ви годуєте дитину, повинна бути дієтичною. Існує ряд обмежень, які бажано дотримуватись. Категорично не можна використовувати смажену, жирну, гостру та мариновану їжу. Також слід уникнути продукти з «Fast food». Небажане застосування напівфабрикатів та страв, виготовлених в супермаркетах та закладах громадського харчування.
Якщо ваша дитина знаходиться в гіпоплазії кісткового мозку - ці правила доповнюються наступним:
1. Вся їжа повинна бути стерільною та приготовленою безпосередньо перед вживанням.
2. Їжа повинна бути м’якою, щоб уникнути пошкодження слизової оболонки ротової порожнини.
3. Заборонені до використання йогурти, кефір, до складу яких входять «живі» молочні культури.
4. Під час проведення хіміотерапії дитина може страждати від нудоти та блювання і зовсім відмовлятися від їжі. Можливо пропонувати овочеві пюре та страви у вигляді желе.

Приблизний перелік продуктів харчування, дозволених та заборонених під час проведення хіміотерапії 

(Рекомендації американської асоціації онкологів 2008р)

Страви Дозволено Заборонено
Перші страви теплий суп – домашнього приготування Холодні супи зі свіжих овочів – окрошка, та ін..
М'ясо, риба, птиця Термічно оброблені. Нежирне м'ясо, курка, індичка, нежирна риба М'ясні або рибні салати, пельмені, сушена, копчена риба, копчена ковбаса, суші.
Яйця Зварені Сирі
Овочі Термічно оброблені Свіжі, заморожені
Фрукти Термічно оброблені Свіжі, заморожені(небажано)
Десерти, солодощі Всі термічно оброблені. Мед, цукор, мармелад, пастила Горіхи, льодяники
Напої Чай, кава, фруктові соки домашнього та промислового приготування. Молоко Газовані кольорові напої

 

Догляд за ротовою порожниною

Підчас лікування, при зниженні рівня тромбоцитів і лейкоцитів догляд за порожниною рота повинен бути дуже обережним, так як в цьому випадку дитина легко піддається інфекції або кровотечі. Використовуйте дуже м'яку зубну щітку або ватяні палички, або серветки зі спеціальними розчинами. Дозволяється застосування поролонових або дитячих силіконових щіток, їх треба просто змочити перед чищенням кип'яченою водою, а після кожної чищення - ошпарити окропом і висушити. Зубний наліт можна видаляти за допомогою ватних паличок. Забороняється користуватися дерев'яними зубочистками. Обов'язково полоскання порожнини рота дезінфікуючими розчинами типу «Бетадин». Розчини готуються в співвідношенні: 1 чайна ложка на склянку кип'яченої води. Залежно від ситуації, Ваш лікар може порекомендувати інші засоби. Однак самий надійний і дешевий спосіб уникнути розвитку важких мукозитів - часте полоскання рота цими недорогими препаратами. Полоскати рот слід як мінімум 6 разів на день (а краще - частіше); обов'язково - вранці і ввечері перед сном; обов'язково - після кожної їжі. Під час проведення блока хіміотерапії необхідно полоскати рот щогодини. Від полоскання зуби темніють; після закінчення лікування, коли дитина знову починає чистити зуби, вони завжди світлішають.

Що робити вдома

Заведіть собі товстий зошит, в якому Ви будете фіксувати, що відбувається з дитиною за такою приблизною схемою:
• Температура (4 рази в день);
• Артеріальний тиск (при необхідності);
• Випорожнення;
• Блювота;
• Проблеми;
• Аналізи.
У цей же зошит Вам буде зручно записати, які ліки Ви п'єте вдома, коли і о котрій. Якщо у дитини виникли проблеми (піднялася температура, сильні болі в животі, озноб, багаторазове блювання, пішла кров з носа, змінилася поведінка і т.д.), якщо дитина отримала травму - перше, що ви повинні зробити - зателефонувати до відділення в будь-який час доби. Лікар може по телефону запитати, які у Вас аналізи (тому їх краще завжди записувати), на якому етапі лікування Ви перебуваєте, які препарати отримуєте. Він може вирішити, що ситуацію можна відкласти, а може зажадати, щоб Ви негайно приїхали з дитиною в лікарню.
Особливо турбують ситуації, коли у дитини з низькими (менше одиниці) лейкоцитами піднімається температура.
• Якщо у дитини температура не вище 37,5 - поки турбуватися нема про що.
• Якщо температура піднялася до 37,5 - 37,9 - переміряйте її через кожні 20-30 хв. Температура може знизитися; тоді Вам немає необхідності приїжджати негайно. Обов'язково повідомте про цей епізод лікаря, коли прийдете на огляд.
• Якщо вона не знижується протягом 2-х годин, або знизилася, а потім піднялася повторно - пора дзвонити у відділення.
• Якщо температура 38,0 і вище - телефонуйте до відділення негайно. Якщо не можете додзвонитися - приїжджайте без дзвінка. Це може бути ознакою розвитку важкої інфекції (навіть якщо дитина непогано себе почуває). Часто необхідно невідкладне призначення антибіотиків.
• У будь-якому випадку, якщо Ви в чомусь сумніваєтеся, краще зайвий раз зателефонуйте до відділення та уточніть, щоб не упустити нічого життєво важливого.

Волонтери

Волонтери – це група небайдужих людей, які суттєво допомагають лікарям та батькам боротися з хворобою, яка виникла у вашої дитини. Вони діють за покликом серця і роблять свою справу абсолютно добровільно і безкоштовно. Будь ласка відносьтесь з повагою до дій лікарів та волонтерів. Допомагайте їм виконувати свою роботу, бо вона направлена на лікування вашої дитини

Лікарі та медсестри

Намагайтеся все поточні проблеми і питання (можна їх зберігати в письмовому вигляді протягом попередньої доби) вирішувати під час щоденного обходу лікаря і намагайтеся «не смикати» його протягом решти дня, коли лікар зайнятий розрахунком хіміопрепаратів, обговоренням лікувальної тактики і т. д.
Тільки при виникненні гострої ситуації - підвищення температури тіла, кровотеча і т.д. ви повинні негайно звернутися до лікаря чи медсестри.
довідки
Лікар зобов'язаний видати Вам на руки виписаний епікриз після закриття історії хвороби і виписки дитини.
Всі інші довідки на Ваше прохання (в ЖЕК, за місцем роботи, благодійний фонд, школа і т.д.) - лікар може надати Вам, коли у нього буде час і можливість його зробити.
Бесіду з іншими членами сім'ї лікар може провести за попередньою домовленістю (обговорить зручний час з лікарем).

Шановні батьки! Ми сподіваємось, що дотримуючись наших рекомендацій, Ви будете більш впевнені в своїх силах під час лікування Вашої дитини, що обов’язково позитивно вплине на результат.

Автори:

Білецький Володимир Евгенович – асистент кафедри онкології та дитячої онкології Харківської медичної академії післядипломної освіти

Дудніченко Олександр Сергійович – професор, доктор медичних наук, зав. кафедри онкології та дитячої онкології Харківської медичної академії післядипломної освіти

Піонтковська Оксана Володимирівна - професор, доктор медичних наук, головний лікар Обласної дитячої клінічної лікарні №1 м.Харкова

Стародубцева Олена Евгеніївна - завідуюча дитячим онкологічним Відділенням, лікар Обласної дитячої клінічної лікарні №1 м.Харкова